社会在进步病也在进化

    江苏省气象台预测南京这周将有大幅度降温,而远在大连,有位姑娘躺在床上,时刻关注着南京的天气,希望气温能早点降到10℃以下,她的血液就能安全运到南京做进一步的化验了。
    这位女子叫夏秀玲,37岁,一场罕见的病让她身体僵直如棍子,只有眼睛和嘴巴还能动一下,其他关节不能打弯。整整四年,她没有办法下楼看看外面的蓝天,每走一步路都要依靠妈妈的扶持,吃饭也要家人一口口喂下去……这种怪病叫进行性肌肉骨化症,病情发展下去,会使人的软组织和肌肉逐渐骨化,*终把大活人变成硬邦邦的“活石雕”!“这是世界上*残忍的疾病,它完全囚禁了病人。
    它剥夺了我们视为理所当然的东西——穿衣、吃饭,甚至是咀嚼和上厕所。”
    这一切听起来像希腊神话中点人成石的魔咒,但却真实地发生在身边,科学家又将这种疾病称为“石人综合征”。*可怕的是,这种疾病不影响人的智力和认知能力,因此患者会清醒地认识自己的悲剧,并在悲剧的煎熬与痛苦中慢慢死亡。
    数据 罕见病例--全球不超过600人
    根据文献记载进行性肌肉骨化症*早的病例可追溯至16世纪末,至今全球病例数不超过600人。进行性肌肉骨化症的患者,一般在十多岁时会因肩关节、脊椎骨钙化变形而影响手臂的活动,二十多岁时髋关节也会受到波及,逐渐变得不良于行,*终只能长期卧床。脊椎侧弯变形多半不可避免,而且会随时间加剧,*后,造成胸廓呼吸时的扩张困难,而呼吸衰竭。
    4岁跌跤摔出怪病
    “如果没有那次跌跤,夏秀玲只要注意保护身体,也许她会像平常人一样活得好好的”,昨天,江苏省人民医院张克勤主任医师告诉记者说。一次玩耍嬉闹,彻底让秀玲的人生拐了个弯。1975年,4岁的秀玲和邻居家两个小孩互相追着玩,秀玲不小心滑了一下,后脑勺重重地磕在了地上。妈妈赵兰英看到女儿后脑勺摔出了个大包,就用手揉了两下,没太在意。过了三四个月,秀玲后脑勺的包消了,但脖子的转动还是不太灵活,而且一低头颈椎处就会出现一个橄榄形的突起。第二年的5月份,医生说得手术切除突起。术后四个月,秀玲的脖子彻底不能动了,医生说第*次手术没清除干净,这样,当时只有5岁的小秀玲又经历了第二次手术。拆线回家后,秀玲的脖子和后背肿得老高,从侧面看上去,后背就像背着个小锅。医生这次彻底没办法了,像割韭菜一样,每次手术,肿块只是越来越多,医生推测说孩子可能是癌症。那段时间,赵兰英就像疯了一样,整天抱着女儿哭,见到人就说,“救救我的孩子吧,她只能活三个月”。
    *后,赵兰英抱着女儿来到了北京,经多名**会诊,秀玲被确诊为进行性骨化性肌炎。张克勤告诉记者,进行性骨化性肌炎是一种罕见的疾病,得了这种病是**禁止手术的,因为手术会造成出血,出血时会将致病细胞带到新的区域,加速病情恶化。同时身体也不能受到外力,否则病情一样恶化。当时北京的医生建议秀玲要保护好自己。
        责任编辑：李振楠    WWW.1168.TV    2011-5-31 18:43:24